Door: Esmeralda Bevers-Modderman, mantelzorgmakelaar

De kwestie

In 2021 werd ik als mantelzorgmakelaar ingeschakeld door de heer De Groot voor het aanvragen van een persoonsgebonden budget.  De heer en mevrouw De Groot wonen in een dorpje in het Zuiden van het land nabij de Belgische grens. Mevrouw De Groot wordt al jaren geconfronteerd met ernstig nierfalen, waardoor zij 7 dagen per week 4 keer per dag moet worden gedialyseerd. De heer De Groot is door de behandelend nefroloog opgeleid om de dialyse onder zijn verantwoordelijkheid uit te voeren. Hiervoor ontving de heer De Groot in 2021 een (bescheiden) PGB voor drie uur per dag.  Dankzij deze vergoeding en de wijze van dialyseren kon het echtpaar zich met hun bescheiden inkomen veroorloven om in het voorjaar en in de zomer in een stacaravan te verblijven, die ook volledig was ingericht voor het dialyseren van mevrouw De Groot. Op die wijze werd de dialyse als het ware onderdeel van het dagelijkse leven en konden ze -zo goed en zo kwaad als het ging- hun eigen leven leiden.
In 2021 heeft zorgverzekeraar VGZ de kosten van de heer De Groot vergoed. In 2022 heeft VGZ de aanvraag ondanks een positief advies van de verpleegkundige aanvankelijk afgewezen met als argument “dat de kosten voor de inzet van een partner niet (langer) zouden worden vergoed”.  Enige onderbouwing van dit besluit bleef achterwege, waarop ik de heer De Groot heb geholpen bij het maken van bezwaar tegen dit besluit onder verwijzing naar een uitspraak van het Gerechtshof in Arnhem.[2] In deze beslissing heeft het Hof -kort samengevat- beslist dat ook de kosten van een derde bij het uitvoeren van een dialyse in het kader van een PGB kunnen worden vergoed als deze onder verantwoordelijkheid van de nefroloog worden uitgevoerd. Dit laatste was hier het geval. VGZ is vervolgens op haar beslissing teruggekomen, maar wel met de mededeling dat zij haar algemene voorwaarden zou aanpassen.

Het vervolg

VGZ heeft de daad bij het woord gevoegd en in haar algemene voorwaarden opgenomen “dat er geen Zvw-pgb wordt verstrekt voor zorg die al vergoed wordt vanuit andere zorgsoorten”. Op grond hiervan is de aanvraag van de heer De Groot over het jaar 2023 afgewezen. Dit riep bij mij de vraag op waar die dubbele kosten dan uit bestaan? Het antwoord daarop bleef aanvankelijk uit. Hierover later meer. Ik heb de heer De Groot vervolgens ondersteund bij het indienen van een klacht bij de stichting Klachten en Geschillen zorgverzekeringen (SKGZ) . De eerlijkheid gebiedt te zeggen dat SKGZ tot het uiterste is gegaan richting VGZ met een beroep op de redelijkheid en billijkheid. Immers, wanneer de heer De Groot zou stoppen met de thuisdialyse dan zou zijn echtgenote gedurende 7 dagen per week 4 keer per dag 100 kilometer moeten reizen omdat dit het dichtstbijzijnde nefrologisch centrum is.  Pas veel later (in de klachtenprocedure) betoogde VGZ dat de heer en mevrouw De Groot dan maar een alternatief met de nefroloog zouden moeten bespreken, bijvoorbeeld dat een gespecialiseerd verpleegkundige 4 x per dag gedurende 7 dagen per week die werkzaamheden bij hen thuis zou moeten gaan uitvoeren.  Beide alternatieven zouden betekenen dat het dagelijkse leven van het echtpaar De Groot (nog meer) in het teken zou komen te staan van de ziekte en dat een min of meer normaal leven -waarbij het uitvoeren van de thuisdialyse door de man tot de dagelijkse routine was gaan behoren- niet meer mogelijk was. Ondanks diverse bemiddelingspogingen van het SKGZ bleek het VGZ onvermurwbaar en onder verwijzing naar haar vernieuwde reglement vasthouden aan haar standpunt, waarbij zij op geen enkel moment is ingegaan, noch op de aangevoerde juridische argumenten noch op de praktische uitvoerbaarheid en redelijkheid hiervan. Los hiervan speelt nog de kwestie van de financiële consequenties. Indien de heer De Groot niet langer in staat zou zijn om deze taken uit te voeren, dan zouden deze kosten moeten worden uitgevoerd door een gespecialiseerd nefrologisch verpleegkundige die (vanzelfsprekend) vele malen duurder is. Kort nadat de SKGZ te kennen had gegeven dat zij geen rol meer voor zichzelf zag weggelegd en de handdoek in de ring had gegooid, is mevrouw De Groot in oktober 2023  aan de gevolgen van haar aandoening overleden.

Een alternatieve route

Eerder had ik als mantelzorgmakelaar contact gehad met de Nierstichting. Hieruit bleek dat er meer vergelijkbare situaties zijn, maar dat de meeste mensen de energie of de middelen niet hebben om de strijd hierover aan te gaan. In overleg met de heer De Groot is daarom besloten om deze kwestie niet juridisch aan te vliegen via de geschillencommissie of rechtbank. In een vergelijkbare kwestie had de geschillencommissie immers al beslist dat het VGZ vrij staat om haar algemene voorwaarden te wijzigen, los van de vraag of dit tot een redelijke uitkomst leidt. Ik heb deze kwestie in overleg met mijn cliënt daarom voorgelegd  aan Marcel Canoy, die ik kende uit een eerdere kwestie. Canoy is onder meer hoogleraar aan de VU, adviseur van ACM en columnist, onder andere voor sociale vraagstukken en medisch contact. Hij heeft een goed ontwikkeld gevoel voor misstanden in de zorg waarover hij ook publiceert en beschikt over een effectief netwerk. Nadat hij de kwestie onder de aandacht had gebracht van de raad van bestuur van VGZ reageerde CEO Marjo Visser met de conclusie dat zij geschrokken was van deze casus en dat dit niet is waar VGZ voor wil staan. VGZ heeft vervolgens excuses aangeboden aan de heer De Groot en het volledige PGB over 2023 alsnog toegekend.

De rol van de mantelzorgmakelaar

Een medewerker van VGZ heeft mij vervolgens gebeld en waardering uitgesproken voor mijn inzet en doorzettingsvermogen als mantelzorgmakelaar. “ Zonder u was dit zeker niet gelukt en we zijn hier als VGZ erg blij mee”. In dit zelfde gesprek kreeg ik uiteindelijk uitleg over de kwestie van de dubbele bekostiging die VGZ (vanzelfsprekend) probeert te voorkomen. In deze kwestie ontving de nefroloog een vaste vergoeding per week voor het gehele behandeltraject van mevrouw De Groot. Uit dit tarief moeten ook de kosten van de dialyse worden betaald. Wanneer deze vervolgens niet door de nefroloog of een nefrologisch verpleegkundige wordt verricht, maar (zoals in dit geval) door de partner van betrokkene, heeft laatstgenoemde weliswaar recht op een vergoeding in het kader van de PGB (zie hiervoor de uitspraak van het Hof) maar is het geld als het ware “vergeven” aan de nefroloog. Tegen deze achtergrond is het standpunt van VGZ niet onbegrijpelijk, maar ontbreekt in het proces en de bekostiging de mogelijkheid dat een derde deze werkzaamheden onder eindverantwoordelijkheid van de nefroloog verricht. Deze mogelijkheid was bij de zorginkoop door VGZ bij de nefroloog niet voorzien. Kortom: een blinde vlek. Doordat deze kwestie nu is blootgelegd heeft VGZ besloten het inkoopproces opnieuw tegen het licht te houden zodat kwesties als deze in de toekomst kunnen worden voorkomen.

Korte beschouwing

Als mantelzorgmakelaar ben ik In de eerste plaats blij met het resultaat voor de heer De Groot. Los van de nabetaling die inmiddels door VGZ is toegekend heeft hij het gevoel dat hij uiteindelijk is gehoord.  Zeker na het overlijden van zijn echtgenote stond zijn hoofd helemaal niet naar deze kwestie en ook nu nog is het  moeilijk. Maar ondanks zijn verdriet zag hij ook in dat hij iets voor anderen kon betekenen met het doorzetten van deze zaak. Ik realiseer me overigens goed dat deze oplossing niet geldt voor alle situaties waarin de partner de dialyses thuis uitvoert. Het is aan VGZ (en andere zorgverzekeraars die naar mijn mening niet achter kunnen blijven) om heldere en realistische spelregels te maken.

Wat deze zaak wel laat zien is enerzijds hoe je als individuele cliënt klem kunt komen te zitten tussen de bureaucratische en juridische raderen van een grote organisatie die met de beste bedoelingen regels maakt die juridisch misschien juist zijn, maar in individuele gevallen soms volstrekt onredelijk kunnen uitpakken. Wat ook jammer is dat deze onredelijkheid niet eerder door VGZ zelf is gesignaleerd nadat de klachten commissie uiterste pogingen had gedaan om dit onder de aandacht van de top van VGZ te brengen. Daarvoor was uiteindelijk de inzet van Marcel Canoy voor nodig. Om in de termen van laatstgenoemde te spreken: wie drukt er op de groene knoop[3]?

Aan de andere kant is het lovenswaardig dat de voorzitter van de Raad van Bestuur bereid was om zich persoonlijk in deze zaak te verdiepen, toe te geven dat dit niet de werkwijze is waar VGZ voor staat en bereid was om de heer De Groot alsnog tegemoet te komen en excuses aan te bieden. Een mooi en groots gebaar dat door de heer De Groot in dank is aanvaard.

VGZ heeft mij persoonlijk bedankt voor mijn inzet als mantelzorgmakelaar en verzekerd dat men blij was met mijn vasthoudendheid. “ Daar kunnen we alleen maar beter van worden” aldus de vertegenwoordiger van VGZ die mij daarover twee keer belde. Dat heb op prijs gesteld. Ook heel goed dat VGZ onmiddellijk aan de slag is gegaan met het verbeteren van het proces. Ik zou daarbij de aanbeveling willen doen om dan ook ervaringsdeskundigen uit de praktijk bij te betrekken. Dit om te voorkomen dat er weer een nieuwe blinde vlek ontstaat.

Voor mij als mantelzorgmakelaar geldt (en dat zeg ik met een knipoog) dat deze kwestie natuurlijk niet door mij kon worden behandeld binnen de geldende tarieven van VGZ. Maar vrijwilligerswerk kan ook heel bevredigend zijn!

[1] In verband met de privacy is niet de echte naam van betrokkene vermeld.

[2] rechtspraak.nl: GHARL:2021:11876).

[3] https://www.medischcontact.nl/opinie/blogs-columns/blog/zorgverzekeraars-durf-op-de-groene-knop-te-drukken